La maladie de mon enfant

Dois-je lui parler de sa maladie?

Parler à son enfant peut s’avérer difficile, nécessitant de trouver les mots justes, adaptés à son âge et à sa personnalité.

Les émotions ressenties par un enfant atteint d’une maladie lysosomale peuvent être diverses et varier avec le temps.

Pour lui permettre d’avancer et d’apprendre à vivre avec sa maladie, il est important que le jeune puisse identifier et reconnaître ce qu’il ressent. L’objectif est d’éviter qu’il ne garde pour lui l’ensemble de ses émotions et qu’il les rumine...

Pour l’aider à exprimer son ressenti, à mettre des mots dessus – par exemple sous la forme de métaphores – un accompagnement psychologique peut s’avérer très utile.

Dans le but de bien faire et de protéger leur enfant, certains parents évitent d’aborder le sujet de la maladie et de ses conséquences. Or, il est au contraire essentiel de pouvoir en parler avec lui. Par exemple en lui posant des questions ouvertes :

La difficulté réside dans le fait de l’approcher avec tact, sans le forcer. Si l’enfant se ferme, il faut respecter son silence mais en lui faisant sentir qu’un dialogue est possible, que l’on est disposé à en discuter s’il en ressent le besoin.

Vous pouvez également consulter :

Brochure sur la maladie rédigée pour les enfants

Vidéo explicative pour les enfants

Les adolescents sont généralement très sensibles au regard et au jugement des autres. Or, certaines maladies lysosomales peuvent entraîner des changements physiques. S’il ne faut pas nier ses différences ou ses difficultés, il faut aussi et surtout faire prendre conscience à son enfant qu’il possède lui aussi des ressources, des forces. Il ne faut pas hésiter à mettre en avant ses compétences, ses qualités, ses atouts. Peu importe le domaine (art, musique…) ou le trait de personnalité (humour, gentillesse…).

Il convient également de ne pas constamment mettre sa maladie au centre des discussions, il y a d’autres sujets de conversation…

Pas de cachotteries non plus, l’ado doit avoir accès à l’information le concernant. C’est une façon de ne pas en faire une victime, mais de lui donner les moyens d’être acteur de sa maladie, de finir par l’accepter et de composer avec elle.

Tous ces conseils sont plus faciles à donner qu’à appliquer. C’est pour cela qu’un suivi psychologique peut aussi être très intéressant pour les parents eux-mêmes.