Travailler / Etudier

Très souvent, les patients adultes atteints de la maladie de Gaucher ont une activité professionnelle.
Cela étant, plusieurs manifestations de la maladie ont des conséquences sur la vie quotidienne, et parmi elles, la fatigue et la douleur, ou encore une mobilité restreinte. Néanmoins, en aménageant des temps de repos et en menant autant que possible une vie régulière, la plupart des personnes peuvent avoir des activités quotidiennes normales.

Bien entendu, il convient d’avertir le service de médecine du travail de l’entreprise dans laquelle vous travaillez et, si vous le désirez, votre supérieur hiérarchique ou vos collègues. Ils pourront vous aider en cas de problème, et organiser le travail de la meilleure manière qui soit.

Renseignez-vous également auprès de votre centre de référence à propos du statut d’handicapé. Si vous y avez droit, de nombreuses possibilités d’aménagement de votre travail sont possibles.

Pour les patients ne pouvant bénéficier du traitement oral, et ayant une activité professionnelle incompatible avec les contraintes liées à une hospitalisation de jour, le traitement à domicile représente une alternative précieuse.

Plusieurs éléments plaident en faveur du traitement à domicile parmi lesquels, le gain de temps, l’amélioration de la vie socioprofessionnelle et familiale des patients, une plus grande souplesse dans les horaires de perfusion et l’amélioration de la qualité de vie. Enfin, il est tout à fait possible que le traitement oral n’ait pas été envisageable jusqu’à présent, mais que votre situation ait changé. Parlez-en avec votre médecin.

Réfléchissez également à la possibilité de réduire votre temps de travail en passant au travail à temps partiel.

Enfin, sachez que si vous deviez être en incapacité de travail pour une durée assez longue (mutuelle), il existe en Belgique un complément aux indemnités INAMI, nommé ATP (Aide d’une Tierce Personne), octroyé à certaines personnes en fonction d’un score d’autonomie. Adressez-vous à votre mutuelle pour en savoir plus.

Aller à l’école, poursuivre ses études, mener une vie d’étudiant comme tout le monde est tout à fait possible avec une maladie de Gaucher. C’est même recommandé, tant pour la santé physique que mentale.

Bien entendu, il faudra faire avec vos symptômes et vos faiblesses : vous permettre des moments de repos fréquents, gérer vos efforts, planifier vos rendez-vous médicaux et de kiné, éviter les activités trop risquées ou inadaptées, etc…

Peut-être est-il judicieux de choisir un établissement scolaire pas trop éloigné de chez vous ?

Ou qui utilise des technologies digitales pour suivre les cours à distance ?

Dans tous les cas, votre maladie ne doit pas vous empêcher de vivre, d’apprendre, de progresser, d’avoir des camarades de cours et de préparer l’avenir.

Sachez aussi que, même si rien ne vous y oblige, parler de votre maladie avec quelques professeurs et/ou camarades de confiance pourra vous soulager. De plus, ils pourront vous soutenir et vous aider dans les passes difficiles, si vous ne pouvez pas assister au cours ou si vous êtes trop fatigué par exemple.

D’autre part, vous pourriez également entretenir des contacts avec d’autres personnes de votre âge qui souffrent de la maladie de Gaucher, via une association de patients.