Werken / Studeren

Volwassen patiënten met de ziekte van Gaucher hebben zeer vaak een beroepsactiviteit.
Toch hebben verschillende manifestaties van de ziekte gevolgen voor het dagelijks leven, waaronder vermoeidheid, pijn en een beperkte mobiliteit. Niettemin kunnen de meeste mensen door het inplannen van rusttijden en door een zo regelmatig mogelijk leven te leiden, normale dagelijkse activiteiten doen.

Uiteraard moet u de arbeidsgeneeskundige dienst van het bedrijf waar u werkt op de hoogte brengen, en indien u dat wenst, uw direct leidinggevende of uw collega's. Zij kunnen u helpen in geval van problemen en het werk op de best mogelijke manier organiseren.

Doe ook navraag bij uw referentiecentrum over het statuut betreffende de erkenning van uw handicap. Als u er recht op hebt, zijn er veel mogelijkheden om uw werk aan uw ziekte aan te passen.

Voor patiënten die geen orale behandeling kunnen krijgen en die door hun beroepsactiviteit niet voor een dag in het ziekenhuis kunnen blijven, is thuisbehandeling een waardevol alternatief.

Verschillende elementen pleiten in het voordeel van thuisbehandeling, waaronder tijdsbesparing, verbetering van het sociaal-economische en familiale leven van de patiënten, een grotere flexibiliteit in de infusietijden en een verbetering van de levenskwaliteit. Tot slot kan het zijn dat orale behandeling tot nu toe niet mogelijk was, maar dat uw situatie veranderd is. Praat erover met uw arts.

Denk ook na over de mogelijkheid om uw werktijd te verminderen door deeltijds te gaan werken.

Tot slot moet u weten dat als u voor een relatief lange periode arbeidsongeschikt zou zijn (ziekenfonds), er in België een aanvulling bestaat op de RIZIV-uitkeringen, namelijk HVD (Hulp van derden). Bepaalde personen hebben daar recht op op basis van een autonomiescore. Neem contact op met uw ziekenfonds voor meer informatie.

Naar school gaan, verder studeren en een studentenleven leiden net zoals iedereen, is heel goed mogelijk met de ziekte van Gaucher. Het wordt zelfs aanbevolen, zowel voor de lichamelijke als de geestelijke gezondheid. Uiteraard moet je rekening houden met je symptomen en zwakheden: regelmatig rusten, je inspanningen beheersen, je medische en kine-afspraken plannen, te riskante of onaangepaste activiteiten vermijden, enz.

Misschien is het verstandig om een onderwijsinstelling te kiezen die niet te ver van bij je thuis is?

Of een instelling die digitale technologieën gebruikt om lessen op afstand te volgen?

In elk geval mag je ziekte je niet beletten om te leven, te leren, te evolueren, klasvrienden te hebben en de toekomst voor te bereiden.

Weet ook dat, ook al ben je dat niet verplicht, praten over je ziekte met een aantal leerkrachten en/of vertrouwensgenoten je hart kan luchten. Bovendien kunnen ze je steun bieden en helpen in moeilijke momenten, bijvoorbeeld als je de cursus niet kunt bijwonen of te moe bent.

Of je kunt contact leggen met andere leeftijdsgenoten met de ziekte van Gaucher, via een patiëntenvereniging.