De ziekte van Pompe

Inleiding

 

Wanneer je te weten komt dat jij, je kind, een familielid of één van je vrienden de ziekte van Pompe heeft, is dit waarschijnlijk de eerste keer dat je over deze ziekte hoort .

De ziekte van Pompe is relatief zeldzaam en weinig bekend bij het grote publiek. Het is zelfs nog niet zo lang geleden dat veel professionals in de gezondheidszorg weining wisten over deze ziekte.

Het gebrek aan kennis en informatie rond de ziekte zorgt voor bezorgdheid bij families die getroffen zijn door de ziekte van Pompe

De afgelopen jaren is er (gelukkig) veel veranderd. Artsen alsook  andere  gezondheidsbeoefenaars kennen de ziekte van Pompe nu beter. Ze is een onderwerp van onderzoek zowel  in de genetica als de  neurologie (neuromusculaire specialist).

Dat onderzoek heeft, in de laatste decennia, geleid tot een nieuwe therapeutische benadering van deze ziekte. Een geneesmiddel, dat de ziekte kan stabiliseren en in sommige gevallen enkele van de symptomen kan verminderen, werd ontwikkeld.

Op dit moment kunnen mensen met de ziekte van Pompe gebruik maken van een breed scala van hulpmiddelen en ondersteunende diensten. Deze website heeft als doel  u en uw familie te helpen in het bespreekbaar maken  van de  ziekte van Pompe met uw arts of andere gezondheidsbeoefenaars. Ze  geeft u ook een algemeen beeld van de ziekte, tips om met bepaalde symptomen om te gaan, algemene ondersteuning alsook informatie betreffende  bestaande behandelingsmogelijkheden.

De site bevat ook verschillende links naar Medipedia.be. Dit is een website met medische informatie toegankelijk voor het brede (niet medische) publiek. U vindt er getuigenissen van patiënten, artsen en gezondheidsbeoefenaars.