De ziekte van Gaucher

Wanneer u net hebt gehoord dat u, uw kind, een familielid of een vriend lijdt aan de ziekte van Gaucher, is dit waarschijnlijk de eerste keer dat u van deze aandoening hoort. De ziekte van Gaucher (uitgesproken gooshé) is een relatief zeldzame aandoening die weinig bekend is bij het grote publiek. Tot voor kort wisten zelfs heel wat mensen uit de gezondheidszorg weinig over de ziekte. Het spreekt voor zich dat het gebrek aan bekendheid en informatie de nodige ongerustheid veroorzaakte bij families waar iemand leed aan de ziekte van Gaucher.

De laatste jaren is er veel veranderd. Artsen en andere gezondheidswerkers hebben meer aandacht voor de ziekte van Gaucher. De aandoening wordt stilaan zelfs een belangrijk onderzoeksonderwerp op het vlak van genetica, orthopedie (de leer van de botten) en hematologie (de studie van het bloed). Het onderzoek dat gedurende drie decennia werd gevoerd heeft geleid tot nieuwe behandelingsmethodes, waaronder de ontwikkeling van geneesmiddelen die de belangrijkste symptomen van de ziekte kunnen aanpakken.

Mensen die lijden aan de ziekte van Gaucher en hun familieleden kunnen nu een beroep doen op een breed gamma van hulpmiddelen en ondersteunende diensten. Deze website werd speciaal ontwikkeld om u en uw familie te helpen om de ziekte van Gaucher te bespreken met uw arts en andere gezondheidswerkers. U vindt hier een overzicht van de ziekte van Gaucher, welke invloed de ziekte heeft op de personen die eraan lijden, hoe u kunt omgaan met symptomen en welke de beschikbare opties zijn voor behandeling en ondersteuning. De site bevat ook verschillende linken naar Medipedia.be. Dit is een website met medische informatie toegankelijk voor het brede (niet medische) publiek. U vindt er getuigenissen van patiënten , artsen en andere gezondheidswerkers.