De ziekte van Fabry

Wanneer u net hebt gehoord dat u, een familielid of een vriend lijdt aan de ziekte van Fabry, is dit waarschijnlijk de eerste keer dat u van deze aandoening hoort. De ziekte van Fabry is een relatief zeldzame aandoening die weinig bekend is bij het grote publiek. Tot voor kort wisten zelfs heel wat deskundigen uit de gezondheidszorg weinig  over de ziekte. Het spreekt voor zich dat het gebrek aan bekendheid en informatie de nodige ongerustheid veroorzaakte bij families waar iemand leed aan de ziekte van Fabry.

De laatste jaren is er veel veranderd. Artsen en andere gezondheidswerkers hebben nu meer aandacht voor de ziekte van Fabry. De aandoening wordt stilaan zelfs een belangrijk onderzoeksonderwerp voornamelijk op het vlak van genetica en nefrologie (de wetenschap betreffende nieren en nierziekten) maar ook van cardiologie en neurologie. Het onderzoek dat gedurende decennia werd gevoerd heeft geleid tot nieuwe behandelingsmethodes, waaronder de ontwikkeling van geneesmiddelen, waardoor het verloop van de ziekte kan worden vertraagd of veranderd en waardoor orgaanbeschadiging kan worden vermeden.

Mensen die lijden aan de ziekte van Fabry en hun familieleden kunnen nu een beroep doen op een breed gamma van hulpmiddelen en ondersteunende diensten. Deze website werd speciaal ontwikkeld om u en uw familie te helpen om de ziekte van Fabry te bespreken met uw arts en andere gezondheidsdeskundigen. U vindt hier een overzicht van de ziekte van Fabry, welke invloed de ziekte heeft op de personen die eraan lijden, hoe u kunt omgaan met symptomen en welke de beschikbare opties zijn voor behandeling en ondersteuning.

De site bevat ook verschillende linken naar Medipedia.be. Dit is een website met medische informatie toegankelijk voor het brede (niet medische) publiek. U vindt er getuigenissen van patiënten, artsen en beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg.