Over welke middelen beschikken patiënten en hun families?

Medische zorgverleners

Door de aard van de ziekte hebben patiënten met de ziekte van Pompe vaak interdisciplinaire verzorging nodig. Dat betekent dat u en uw familie misschien een samenwerking wil aangaan met een team van bekwame dokters die u elk op hun manier kunnen helpen. Een huisarts of, voor jonge kinderen, een kinderarts kan bijvoorbeeld de gewone kwalen behandelen, terwijl een dokter met ervaring in de behandeling van de ziekte van Pompe de patiënten deskundig kan begeleiden door middel van regelmatige controles.

Uw huisarts zal bepalen of u andere specialisten moet raadplegen. Bijvoorbeeld een cardioloog om na te gaan of het hart vergroot is, een longspecialist om ademhalingsproblemen te behandelen en op te volgen, een neuroloog die de spierverslapping kan onderzoeken, een kinesist die u mobiel helpt te houden of die u mobieler maakt, en tot slot een geneticus of genetisch adviseur. In ernstige gevallen kunnen families ervoor kiezen om een beroep te doen op een erkende verpleegster of verpleger voor thuiszorg om de mensen die de patiënt verzorgen wat te ontlasten.

Informatie en ondersteuning

Hoewel de ziekte van Pompe zeldzaam is, kunnen patiënten en hun families- naast hun team van medische zorgverleners- beroep doen op patiëntenorganisaties, die met deze ziekte begaan zijn. Hieronder vindt u er enkele uit de Benelux:

logo abmm
ABMM
: Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires 
président: Jean-Marie HUET
coordinateur Téléthon Belgique
Rue Achille Chavée 52/02
7100 La Louvière
Tel : +32 64 450.524
gsm : +32 495/439.800
e-mail : info@abmm.be
www.abmm.be
secrétariat : Frida Baudoin
secretariat@abmm.be

RPM: 435.150.116

logo boks
Boks
 vzw (Vereniging voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte)
Voorzitter: Lut De Baere
Floralaan 35 A
9120 Beveren
+32 3 775.48.39
e-mail: info@boks.be
http://www.boks.be/

logo nema
Nema
 (Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen) 
voorzitter: Armand De Feyter
e-mail: armand.de.feyter@nema.be
secretariaat: Nadine Albergs
Helbeekplein 1/25
3500 Hasselt
tel: +32 11/72.31.87
e-mail: secretariaat@nema.be
www.nema.be/

Spierziekten Nederland  
Luitenant Generaal van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn
Telefoon 035 548 04 80
www.spierziekten.nl
e-mail: mail@spierziekten.nl

 

Op het internet