Over welke middelen beschikken patiënten en hun families?

 

Net zoals elk geval van de ziekte van Gaucher uniek is, put elke patiënt die aan de aandoening lijdt steun uit een unieke combinatie van interne en externe hulpmiddelen om de uitdagingen van het leven aan te gaan. We denken daarbij aan familie, vrienden, lotgenoten met de ziekte van Gaucher, artsen en andere deskundigen uit de gezondheidszorg. Verder helpt ook een uitgebreid netwerk van lokale, nationale en internationale hulpgroepen mensen om hun leven in eigen handen te nemen.

België
Boks
vzw (Belgische Vereniging voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte)

Voorzitter : Lut De Baere
Floralaan 35A
9120 Beveren
Telefoon : +32 3 7754839
e-mail: Info@boks.be

Frankrijk
Vaincre les Maladies Lysosomales
2 ter Avenue de France
91300 Massy
Tel: +33-1-69-75-4030
www.vml-asso.org

 

Nederland

Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)

Postbus 664
8000 AR Zwolle
tel: 038 - 4201764
www.stofwisselingsziekten.nl
e-mail: info@stofwisselingsziekten.nl

Op het internet