Over welke middelen beschikken patiënten en hun families?

Net zoals elk geval van de ziekte van Fabry uniek is, heeft elke patiënt zijn eigen individuele noden. Er zijn dan ook een groot aantal interne en externe hulpmiddelen aanwezig om de uitdagingen van het leven aan te gaan. We denken daarbij aan familie, vrienden, lotgenoten met de ziekte van Fabry, artsen en andere gezondheidsdeskundigen. Verder helpt ook een uitgebreid netwerk van lokale, nationale en internationale hulpgroepen mensen om hun leven in eigen handen te nemen. Hieronder vindt u een lijst:

BELGIË
Boks vzw
(Belgische Organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte)
Voorzitter : Lut De Baere
Floralaan 35A
9120 Beveren
Tel./Fax +32 3 775 48 39
http://www.boks.be/

e-mail: info@boks.be

Fabry Support Group asbl
Cité des Cérisiers 89
6460 Chimay
www.fabrysupportgroup.be/fr
e-mail: info@fabrysupportgroup.be

FRANKRIJK
Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
2 ter Avenue de France
91300 Massy
Tel: +33-1-69-75-4030

Association pour l’information et la recherche sur les maladies génétiques
www.airg-belgique.org
e-mail: Info@airg-belgique.org

NEDERLAND
Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN)
Boelenkamp 10 (mail adres)
8431 BL Oosterwolde (Fr.)
http://www.fabry.nl
e-mail: FSIGN@fabry.nl

Op het internet