Over welke middelen beschikken patiënten en hun omgeving?

Net zoals elke patiënt met MPS I uniek is, heeft elke patiënt zijn individuele noden. Er zijn dan ook een gevarieerd aantal van interne en externe hulpmiddelen ter beschikking om de uitdagingen van het leven aan te gaan. We denken daarbij aan familie, vrienden, lotgenoten met MPS I, artsen en andere gezondheidsdeskundigen. Verder helpt ook een uitgebreid netwerk van lokale, nationale en internationale hulpgroepen mensen om hun leven in eigen handen te nemen. Hieronder vindt u een lijst:

België
Boks vzw (Belgische Vereniging voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte)
Floralaan 35A
9120 Beveren
Telefoon : +32 3 7754839
www.boks.be
e-mail: Info@boks.be

Frankrijk
Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
2 ter Avenue de France
91300 Massy
Tel: +33-1-69-75-4030
www.vml-asso.org

Nederland
Volwassenen, Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS)
Postbus 664
8000 AR Zwolle
www.stofwisselingsziekten.nl
info@stofwisselingsziekten.nl
Tel: 038 - 4201764

Op het internet