La maladie de Fabry

Si vous venez d’apprendre que vous, votre enfant, un membre de votre famille ou l’un de vos amis a la maladie de Fabry, c’est probablement la première fois que vous entendez parler de cette pathologie. La maladie de Fabry est relativement peu fréquente et n’est pas très connue du public. Il y a peu de temps encore, de nombreux professionnels de la santé ne savaient que peu de choses à propos de cette maladie. Bien entendu, le manque de sensibilisation et d’information suscitait des inquiétudes parmi les familles touchées par la maladie de Fabry.

Au cours des dernières années, beaucoup de choses ont changé. Les médecins et les autres professionnels de la santé connaissent désormais mieux la maladie de Fabry. En fait, elle est à présent un sujet d’étude majeur principalement en génétique et en néphrologie (étude des reins), mais aussi en cardiologie et neurologie. Des recherches effectuées au cours des dernières décennies ont débouché sur de nouvelles approches thérapeutiques, y compris sur le développement de médicaments capables de faire régresser les principaux symptômes de la maladie.

Un large éventail de ressources et de services d’aide sont désormais à la disposition des personnes atteintes de la maladie de Fabry et de leur famille. Ce site web a été conçu afin de vous aider, vous et votre famille, à discuter de la maladie de Fabry avec votre médecin ou avec d’autres professionnels des soins de santé. Ce site dresse un tableau général de la maladie de Fabry, explique de quoi les malades sont atteints, comment vivre avec les symptômes et quelles sont les possibilités de traitement et de soutien disponibles.

Le site contient aussi des liens vous dirigeant vers le site internet Medipedia.be, un site médical ouvert au grand public où vous trouverez de nombreux témoignages de patients, membres de la famille, médecins et professionnels de la santé.